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厦门网讯(海西晨报记者 王晓萍)近日，一段七分多钟的视频在东孚街道居民的朋友圈中流传，视频名为“风中的羽翼———企鹅宝宝小萱宝的故事”。年仅3岁的小萱宝家住海沧区东孚街道洪塘村，于去年10月被确诊患有戈谢病。这是一种世界罕见病，因治病所需特效药费用高昂，每年需花费近百万元，且一旦用药就必须足量、不停地用药，为此家人至今未能给小萱宝用上特效药。
可爱女孩患上罕见病
前日，记者在萱宝家中见到了她。萱宝的脸蛋白净，眼睛明亮，梳着两根细细的麻花辫，喜欢赖在妈妈的怀里玩手机，唤她去外边玩耍，她就骑上玩具摩托车在家中小院开心地绕上一圈。
患戈谢病的孩童因肚大、走路摇摆，常被称作“企鹅宝宝”。萱宝的圆滚肚子被宽松衣裙遮掩着，瞧着并不明显，但很难将其与“企鹅宝宝”联系起来。
萱宝的妈妈周燕红告诉记者：“以前就发现萱宝的肚子比较大，但一直以为是吃得较多的原因。”去年8月，萱宝的大腿内侧反复长出红点，难以根治，周燕红与丈夫便带着萱宝辗转几间医院求诊，最终在福建医科大学附属协和医院被确诊为戈谢病。
据了解，戈谢病的患者有肝脾肿大、血小菠友电竞板减少、骨骼受侵等表现，若不及时控制，可能产生脾梗死、脾破裂等并发症，危及生命。母亲周燕红不愿相信这个结果，抱着一丝侥幸，带着萱宝北上，到中国人民解放军总医院再度进行检查。戈谢病———确诊报告上的这三个字，打破周燕红最后一丝希冀。
特效药一支要两万多元
“酶替代治疗法是戈谢病患者首选的治疗方法。”福建医科大学附属协和医院小儿血液科医生李建是萱宝当时的主治医生，李建表示，患者可通过注射伊米苷酶(商品名为“思而赞”)缓解症状。据悉，思而赞是目前国内唯一可获得的戈谢病特异性治疗药物，但这药未纳入全国医保，一支需要两万多元。
依照萱宝的状况，一个月需要注射2支—3支思而赞，当前每年需花去七八十万元的治疗费用。据悉，一个成年患者注射足量的思而赞，每年需花去200多万元的费用。
然而，周燕红一家一年的收入也不超过10万元，而萱宝还有一位正在上学的哥哥。为了给萱宝治病，周燕红已将经营了7年的店铺转让，家中汽车也卖掉了，但仍是杯水车薪。
“一旦用药，这药菠友电竞就停不得。”周燕红一家担心无法保障萱宝每月足量用药，从而导致她病情反复，因此迟迟不敢带她去注射思而赞，目前只采取较为保守的普通药物治疗。
为了治病打算“赌一赌”
造血干细胞移植手术是治疗戈谢病的另一种方式，但手术成功率比较低。今年2月，周燕红再度携萱宝北上求医，除了常规治疗外，周燕红打算为萱宝寻找配型，进行造血干细胞移植手术。
“只能赌一赌了。”然而，寻找合适的配型是一个漫长的过程，萱宝仍需通过思而赞控制不断发展的病情。近日，周燕红已开始在病友群咨询思而赞的购买和使用方法。周燕红说：“我们希望思而赞能被纳入医保，让我们减轻一些经济负担，让孩子早点用上药。”
据悉，在朋友圈流传的视频是周燕红的朋友拍摄的。视频里，周燕红和萱宝都没有打码，文末还留下了真实的身份信息。“我们之前一直将萱宝生病的事情保护得很好，周围邻居也是通过视频知道的。我曾纠结，公开求助是否合适，但暂无他法，只要能救孩子就好。”
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作者: Vonnarat Tangkaravakoon 2025-05-31T12:37:36
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41 Shaul Shani
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79 Huang Jian
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